«Våre unike helsedata kan redde flere liv»

Vi setter alle spor etter oss, og noen av disse sporene kan være svært verdifulle kilder til kunnskap for oss i fremtiden, både til utvikling av behandling, medisiner og råd om helse. Det forutsetter at vi kan systematisere og omdanne sporene til kunnskap.

Mye helseinformasjon knyttes til vårt personnummer. Hver gang vi er hos legen, får en resept, tar blodprøve, for ikke å snakke om når noen får en alvorlig sykdom, samles data som kan være verdifulle kilder for forskere. Men det er svært komplisert, tidkrevende og dyrt å få tilgang til disse, om det i det hele tatt er mulig.

Verdifulle ressurser

I Norge har vi helt unike ressurser for å sikre viktig kunnskap om sykdom og helse gjennom dataene i våre helseregistre og biobanker. Vi har den store mor-barn-undersøkelsen. Europas beste helseundersøkelse i Nord-Trøndelag. Tvillingstudien. Kreftregisteret. Nasjonalt vaksineregister. Dødsårsaks-registeret. Og mange andre unike datasett. Riktig brukt vil dette gi forskerne enorme muligheter til å fremskaffe ny kunnskap som kan forebygge sykdom og gi oss god behandling når vi blir syke.

I tillegg til verdifull helseinformasjon har vi mengder av andre data - om for eksempel yrke, sivilstand, alder, hjemsted, som kan gi viktig informasjon når det kobles sammen med informasjon om helse. Å koble sammen denne informasjonen med helsedata er en svært tidkrevende prosess og av og til umulig innenfor dagens regelverk.

Fordi det er så omstendelig og vanskelig, går vi ikke bare glipp av mye verdifull utvikling av behandling og medisiner, men vi får også for lite igjen for våre investeringer i forskning. Mangelen på helhet i forvaltningen av våre unike dataressurser fører til forsinkelser og påfølgende kostnader som vi kunne unngått dersom vi hadde et godt system for å håndtere sensitiv helseinformasjon og persondata.

Men det har ikke bare vært å lage et slikt system. De ulike datakildene er regulert gjennom ulike lover som det hver for seg kan være gode grunner for, men som ikke er tilpasset hverandre. Ulike deartementer, direktorater, dataforvaltere og tilsyn har ulike ansvar og oppgaver men ingen har ansvaret for å utvikle et helhetlig system som både sikrer det viktige personvernet og gjør det enkelt å utnytte dataene. Så hvor starter man da, og hvordan får man snøballen til å rulle?

Møte hos Forskningsrådet

I fjor skrev jeg sammen med Anne Lise Ryel i Kreftforeningen en kronikk om dette i Aftenposten. Samtidig tok vi initiativ til samtaler mellom de sentrale aktørene for å få til nødvendige endringer. Tiden etterpå har gitt grunn til optimisme. Dører er i ferd med å åpne seg. Vi har fått massiv støtte fra fagfolk som kjente igjen problembeskrivelsen. Folkehelseinstituttet har identifisert problemet med helseregistrene våre som en tidstyv. Aktørene har fått øynene opp for hva de får til i våre naboland og sett hvor viktig det er å snakke sammen for å forbedre situasjonen.

Forskningsrådet er en tilrettelegger og strategisk rådgiver i norsk forskningspolitikk, og vi ser behov for å dytte på i en prosess med mange interessenter og krevende problemstillinger. Den 24. juni møtes ledere innenfor alle de institusjoner som har interesser i, og ansvar for, persondata - hos Forskningsrådet. Målet er å få en felles forståelse for utfordringsbildet og peke på mulige løsninger og et videre arbeid med å organisere norske persondata trygt og sikkert for forskning og innovasjon. Her skal alle krefter forenes mot et felles mål. Forskningsrådet får også utarbeidet en rapport som beskriver status, utfordringer og løsninger for bedre organisering av norske persondata for helseforskning på en slik måte at vi ivaretar personvernhensyn bedre enn i dag. La meg understreke at opplysningene skal gjøres tilgjengelige i et format som forhindrer at enkeltpersoner kan identifiseres.

Finne egen løsning

I fjor argumenterte vi med hva danskene har fått til; De har laget en webportal som inneholder alle danske helsedata og der personvernet er tatt bedre vare på enn det er i Norge med dagens ordning. Siden den gang har svenskene også opprettet en webportal for svenske helsedata. Prosessen fram til en slik webportal-løsning var ulike i Sverige og Danmark. Nå må vi finne vår prosess og vårløsning. Vi har store forhåpninger til at det skal skje raskt. I forrige uke satte Helse- og omsorgsdepartementet ned et ekspertutvalg som skal utrede enklere tilgang til, og bedre utnyttelse av, helsedata. Det er et viktig skritt i riktig retning. Rapporten Forskningsrådet får ferdigstilt allerede i desember i år kan gi departementets ekspertutvalg verdifulle innspill i arbeidet.

Helseopplysningene våre skal behandles på en etisk forsvarlig måte som ivaretar personvernet til hver enkelt av oss. Det ligger til grunn for all håndtering av persondata. Men fra å virke som en nesten håpløs materie for litt over et år siden, opplever vi nå bred enighet og et ønske om en helhetlig sikker løsning for norske persondata til forskning. Ønsket kommer både fra forskerne og nå også fra de som forvalter persondata, de som gir tillatelser og fra myndighetshold. En slik løsning vil bli svært verdifull for pasienter, for norsk og internasjonal helseforskning, og også for norsk næringsliv, når Norge får det på plass. Nå tror jeg vi skal få det til.