Ikke syk – ikke frisk

Chris Foss ser ut som en hvilken som helst sprek, aktiv og frisk pensjonist med mange jern i ilden der han kommer meg i møte. Han smiler og er fornøyd med livet, men er samtidig en av dem som har opplevd det som beintøft å bli rammet av, og behandlet for, kreft. Foss er nestleder i Munn- og halskreftforeningen, og en «likeperson». Det vil si en person som har vært gjennom sykdom og behandling, og som har bearbeidet sin egen sykdom. Erfaringene bruker han i møter med andre pasienter, både i én til én-møter, i kurs og i andre sammenhenger.

– Legene har troverdighet på sykdom og behandling, men når det gjelder hvordan alt dette påvirker de som rammes, har vi likepersoner minst like stor troverdighet. Vi vet hva vi skal spørre om, og vi har vært gjennom mye av det samme, så tilliten blir raskt opprettet, sier Chris Foss.

Som likeperson treffer han mange kreftpasienter som er utålmodige etter å komme tilbake til normalen, men det kan bli en blindvei. Å gjøre ferdig behandlingen og komme tilbake fysisk, er bare halve arbeidet.

– Jeg minner dem om at det å få en alvorlig sykdom er en eksistensiell krise, og at de må ta den tiden som trengs for å finne sin nye plattform. Å ønske normalitet er forståelig, men livet blir ganske sikkert ikke som før. Men, det kan likevel inneholde mye godt, og det legger jeg vekt på i mine møter med de som er midt oppe i situasjonen.

Han smiler stort og strekker ut armene – som for å omfavne alt det gode i livet.

Kreft er én av mange alvorlige sykdommer som bare for få år siden nærmest ble forbundet med en sikker død, men i løpet av de siste tiårene har det skjedd et ekstremt skifte. Langt flere enn før lever nå med sykdommer eller ettervirkningene av sykdommer som tidligere tok liv.

Ved utgangen av 2016 var 262.884 nordmenn i live etter å ha fått én eller flere kreftdiagnoser, viser de nyeste tallene fra Kreftregisteret. Det er over 80.000 flere enn ti år tidligere. Flere enn 165.000 har overlevd i mer enn fem år, og et økende antall lever i mer enn ti år etter diagnosen.

Det finnes ingen oversikt over hvor mange det er som lever med senvirkninger av behandling og sykdom, men estimater svinger mellom 350.000 og 500.000 personer. Det finnes heller ingen oversikt over kreftrammedes tilknytning til arbeidslivet, dermed vet man ikke hvordan overlevelse etter kreft påvirker arbeidsdeltagelse. Men – statistikk viser at andelen som får kreft øker med stigende alder frem til omkring 70 år. For kvinner skjer det et hopp rundt 35 års alder, for menn omkring 10 år senere. Disse aldersgruppene har høy yrkesdeltakelse, på henholdsvis 88,8 prosent for menn og 84,3 prosent for kvinner, ifølge Statistisk sentralbyrå. Dermed er det rimelig å anta at svært mange av dem som får kreft har en jobb når de blir syke. En jobb de ønsker å komme tilbake til etterpå.

At legevitenskapen evner å redde så mange mennesker som tidligere ikke kunne reddes, er nytt for legene, helsevesenet, omsorgssektoren og samfunnet. Like uvant er det at mange ønsker å komme tilbake i arbeid etter alvorlig sykdom. Når du er «ferdig behandlet» etter alvorlig sykdom opphører riktignok det medisinske ansvaret, men det betyr ikke at alt er som før.

– Vi vet at 40 prosent av dem som rammes av kreft er i arbeidsfør alder, sier Elin Stoermann-Næss, spesialrådgiver for arbeidsliv i Kreftforeningen. Hun har lang erfaring med å snakke med både kreftoverlevere og arbeidsgivere om hvordan arbeidslivet skal møte dem som kommer tilbake og har en praktisk tilnærming til problemene.

– Undersøkelser viser at cirka 80 prosent er i arbeid etter to til fem år. Men, vi vet ikke hvor mange som faller ut av arbeidslivet eller hvordan de opplever jobbsituasjonen sin.

Rådgiveren forteller at mange av de problemstillingene Kreftforeningen avdekker også gjelder andre sykdommer enn kreft. Det foregår forskning på hvorfor noen lykkes i å komme tilbake i arbeid, mens andre faller utenfor. Resultatene fra forskningen er ikke klare, men inntrykket til Stoermann-Næss er at jo tøffere behandlingen er, jo tøffere blir også senskadene og bivirkningene av behandlingen. Fatigue, eller utmattelse, er en senskade som opptrer hos svært mange, men det er store forskjeller.

– Perspektivet må flyttes fra «ferdig behandlet» til «på plass i et nytt liv», mener Stoermann-Næss. Kreftforeningen har i flere år medfinansiert kreftkoordinator-stillinger rundt om i kommunene som skal hjelpe nettopp denne gruppen. Kreftforeningen er fornøyd med at det ser ut til at kommunene i stor grad viderefører ordningen også etter prøveperioden.

Chris Foss gikk selv i den klassiske fellen med å trappe opp jobbing for tidlig og for bratt. Etter åtte måneder i full jobb gikk han på en smell og ble sykmeldt igjen.

– Dette gjentok seg flere ganger før jeg kom til en erkjennelse: Jeg har kompetanse og erfaring i behold, men jeg har ikke samme utholdenhet. Vanlige helger og ferier var ikke lenger nok til å restituere og bygge nye krefter. Jeg trengte lengre pauser, sier han, og forteller at arbeidsgiveren, NRK, la flott til rette for at han kunne fortsette å jobbe som prosjektleder. Han valgte å jobbe tirsdag til og med torsdag, og fikk dermed en lang helg til å samle krefter.

– Kolleger og prosjektdeltakere visste når jeg var til stede og respekterte når jeg ikke var det. For at tiden skulle strekke til, ble noen av de mest rutinemessige oppgavene flyttet bort fra meg, sier han, og forteller om historier han har hørt om arbeidsgivere som i beste mening har plukket bort alle interessante oppgaver og latt erfarne personer sitte igjen med rutineoppgaver.

– Det opplevde ikke jeg, heldigvis.

Den nye balansen han fikk i livet gjorde at han kunne jobbe til vanlig pensjonsalder. Et pluss både for han personlig, for arbeidsgiveren og for samfunnet.

Utholdenheten var ikke som før. Da han faktisk erkjente dét, falt også andre ting mer på plass. I stedet for å fokusere på det han hadde mistet, begynte han å fokusere på alt han fremdeles hadde.

– Å få en alvorlig sykdom er å bli kastet ut i en eksistensiell krise. Livet blir ikke som før, men du verden så mye godt livet fremdeles har å by på. Jeg har kone, flotte barn og svigerbarn – barnebarn, venner og interesser. Og jeg lever!

Engasjementet hans er tydelig, og han formidler det han sier på en måte som gjør at også den som ikke har vært alvorlig syk kan forstå at bearbeiding av alvorlig sykdom faktisk er hardt arbeid. Foss blir alvorlig, og forklarer at hans motivasjon for å stille opp som likeperson ligger i nettopp dette:

– Det tok lang tid for meg å komme til erkjennelsen om at alt ikke ble som før, men at det kunne være fint likevel. Dersom jeg kan hjelpe noen til å komme til en slik erkjennelse uten å gå på flere smeller først, er det belønning nok.

Håvard Aagesen var også en av dem som trodde at livet etter behandlingen ville bli som før.

«Du kommer til å gjennomgå en tøff behandling. Det vil ta seks uker. Stråling og cellegift», sa legen. «Hvor lenge skal jeg si på jobben at jeg blir borte», spurte Håvard. «Det vil nok ta like lang tid etter behandlingen, kanskje litt mer», svarte legen.

«OK, da er livet mitt tilbake utpå høsten», tenkte Håvard.

Så feil kunne han ta. Og det skulle ta lang tid å innse at livet aldri skulle bli det samme.

Aagesens historie er unik, slik alle enkelthistorier er, men gjenkjennelig gjennom erfaringer mange andre også har gjort seg. Det umiddelbare sjokket, dødsangsten, ønsket om normalitet, drømmen om å komme tilbake til jobb og hverdag. Og midt i det hele – gleden over å ha overlevd.

Håvard trodde det skulle ta seks uker, og at han deretter skulle være tilbake for fullt. Ja, faktisk var han innom på jobb allerede to uker etter at behandlingen ble avsluttet. Han ville jobbe så mye som mulig, og tok nok ikke nok hensyn til signalene fra kroppen. Et par måneder etter behandlingen overtok han igjen ansvaret for avdelingen sin.

– Formen var jo stigende, så jeg bare kjørte på og trodde formstigningen bare skulle fortsette. Jeg var 43 år og var vant til at strikken kunne strekkes langt, forklarer han med et skjevt smil.

– Slike historier hører jeg gang på gang. Det kommer som en stor overraskelse at livet ikke kommer tilbake til det gamle, og at kropp og sinn er forandret etter behandlingen de har gjennomgått, sier Stoermann-Næss i Kreftforeningen.

Mulige senskader og bivirkninger kan være nevnt av legene, men Kreftforeningen finner lite dokumentasjon på at folk faktisk får den informasjonen de trenger om senskader og effekter av behandlingen. Informasjonen blir ofte gitt litt tilfeldig og sammen med informasjon om forestående behandling; som er det som vinner kampen om oppmerksomheten.

– Informasjon om senskader og effekter må gis mange ganger, i ulike former gjennom hele forløpet, for det er svært individuelt når vi er i stand til å ta til oss informasjonen. Å ha med en ledsager kan også være nyttig, fordi to hører gjerne mer enn det en alene klarer å fange opp, anbefaler Stoermann-Næss.

Jeg møter Håvard på en travel kafé midt i byen. Vi har funnet oss et rolig hjørne, men rundt oss sitter svært mange som er som Håvard var før han fikk kreft: travle, engasjerte og med mange baller i lufta.

Ettervirkningen av behandlingen var tøff for Håvard.

– Jeg gikk ned fem kilo under behandlingen, så ytterligere 25 kilo på to måneder. Å spise var nesten umulig, for halsen var et rødt og blodig sår. Spising er fremdeles en jobb som må gjøres, så matgleden er borte – og den er noe jeg av det jeg savner, sukker han.

Han takker nei til noe å spise, en kopp kaffe får holde.

Etter å ha vært sykmeldt i ulike graderinger, og etter at forsøk på tilrettelegging ikke hjalp, måtte Håvard innse at noe av det han tidligere elsket ved jobben sin, nå gjorde han syk. Det hadde vært travle dager i ny jobb i Rederiforbundet. Hektisk og interessant med 100-års jubileum, rettssak mot staten og kapring i Adenbukta. Men, mestringen hadde endret seg. Tempoet, uforutsigbarheten og aktivitetsnivået tappet etter hvert energi i stedet for å gi energi. Dét har han vært nødt til å lære seg å ta hensyn til.

– Da jeg gikk for å møte deg her, gikk jeg ikke korteste vei gjennom byen. Jeg valgte de stille gatene, der det ikke er uro og støy. Dermed går det greit å sitte her et par timer. Etterpå må jeg nok hvile.

Han støtter kaffekoppen med begge hender, en skjelving i hånda gjør det vanskelig å holde koppen med én hånd når koppen er helt full.

Han sa til slutt opp jobben sin. Han hadde fremdeles arbeidsevne og han var jo ikke syk, men hva skulle han gjøre?

– Jeg har ikke vært til kreftbehandling siden 2009, så jeg er ikke syk. Jeg kan bare ikke arbeide som før. Denne situasjonen er verken helsevesen, arbeidsliv eller samfunnet tilrettelagt for å takle.

Han er frustrert, og ga i fjor ut en bok med tittelen «Ingenmannsland». En tittel som oppsummerer den følelsen han sitter igjen med.

– Jeg ville jobbe så mye jeg orket. På slutten av sykmeldingsperioden jobbet jeg 60 prosent. Det klarte jeg akkurat, men da stengte jeg uten å vite det samtidig døra til mer hjelp fra Nav. Jeg var for frisk til å få arbeidsavklaringspenger, for du kommer ikke inn i den ordningen uten å være minst 50 prosent sykmeldt. Så jeg ramlet ut av systemet altfor tidlig. Det fikk ganske raskt en fryktelig høy pris både for meg og Nav. Jeg begynte å jobbe fullt, og endte opp 100 prosent sykmeldt et halvt år senere, sier Håvard oppgitt.

Samfunnets forståelse av sykdom er at det er en fase som går over; du er frisk, så blir du syk, så blir du frisk igjen.

– Slik trodde jeg det var, og slik har samfunnet, inkludert helsevesenet også forstått sykdom. Men vi må kanskje finne nye begreper til nye fenomener, slik at det blir lettere å forstå situasjonen.

Han følte seg vel ivaretatt så lenge han var syk, men da han var «ferdig behandlet» forsvant apparatet rundt.

– Da var det ikke lenger en trygghet for at noen var der for meg.

For å beskrive hvor desperat og alene han følte seg, forteller Håvard at han et kort, fortvilet øyeblikk, før han skulle inn til etterkontroll, ønsket at han hadde fått tilbakefall.

– Hadde jeg fått tilbakefall ville jeg fått hjelp, sier han.

Fremdeles med begge hendene rundt kaffekoppen.

Jeg spør om hvordan senskadene og bivirkningene av behandlingen påvirker livet hans.

– Først og fremst er jeg jo i live. Hadde jeg fått sykdommen få år før, hadde jeg antagelig ikke vært her. Men det er så mange vondter og plager at jeg har nesten mistet oversikten, for det kommer stadig snikende nye problemer. En ting er at jeg har stiv og vond nakke, det er ille nok. Men, det har gjort at jeg ikke har ligget på siden, tett inntil kona mi på ni år. Det savnet kan ikke hjelpes med medisin.

Håvard ser ut av vinduet en stund. Så begynner han å snakke om det som er blitt en slags kampsak for han. Han har kjempet mot å bli ufør, og han er kritisk til at det ikke finnes noe alternativ til uføretrygd for dem som er i samme situasjon som han.

– Jeg trenger en krykke, ikke en rullestol. Det er helt meningsløst å bruke en så fin og viktig ordning som uføretrygden på folk med så mye arbeidskapasitet som meg. Ikke bare er det dyrt, men personlig er jeg skråsikker på at det ville gjort meg sykere og mindre aktiv enn jeg bør og vil være. Arbeidsavklaringsordningen er en fin mellomløsning for oss som aldri vil komme tilbake i fullt arbeid, men nå er jo den begrenset til tre år ut fra en tåpelig idé som alt som begrenser oss går over hvis vi bare er «flinke» nok.

Arbeidsavklaringspenger er en inntil treårig ordning som skal sikre inntekt når man på grunn av sykdom eller skade har behov for hjelp fra Nav for å komme i arbeid. Mange går over på arbeidsavklaringspenger når de ikke lenger har rett til sykepenger.

– Jeg er ikke ufør, men jeg kan ikke jobbe som før. Men, jeg har evner, ferdigheter og erfaringer som burde komme til nytte. Min arbeidsevne er uforutsigbar, og kommer ikke til å bli forutsigbar. En fortsettelse av arbeidsavklaringspenger hadde vært ideelt, sier Håvard.

– Det er dessverre et underliggende prinsipp i alle støttesystemer at plagene enten skal «gå over» eller at det kommer en endelig konklusjon. Det er ikke situasjonen for mange av oss. Arbeidskapasiteten min forblir antagelig ustabil og sårbar.

Han er en prinsippfast mann, og vil ikke ha sykepenger eller uføretrygd – for han er verken syk eller ufør. Nå jobber han derfor i sitt eget firma, og tilpasser arbeidsoppgavene til det han har kapasitet til. Men han savner et sikkerhetsnett.

Én grunn til at mange for raskt trapper ned sykmeldingene, er ett-års grensen for sykepenger, mener Kreftforeningen. De har i mange år jobbet for en mer fleksibel sykepengeordning for de som er alvorlig og langvarige syke.

– Dette er en lite fleksibel grense, og gjelder uavhengig av hvor stor eller liten sykmeldingsandelen er, sier Elin Stoermann-Næss. Noen hangler en stund før kreftsykdommen blir oppdaget, en periode hvor de kanskje har en gradert sykmelding. Deretter følger en periode med intens behandling, hvor mange er 100 prosent sykmeldt. Mange trenger full sykmelding en periode etter behandling før de går over til en gradert sykmelding. Selv om perioden med full sykmelding er langt kortere, er det uansett 52 uker med sykmelding som teller.

Etter ett år stanser sykepengene, og du må jobbe fullt i 26 uker for å opparbeide nye rettigheter. Dette er en tøff periode for mange, ifølge Kreftforeningen, som mener at ordningen bør gjøres mye mer fleksibel, slik at tid og gradert sykemelding sees i sammenheng.

– Dette må dessuten sees i sammenheng med stillingsvernet sykmeldte har, sier Stoermann-Næss.

– Vi tror at når folk får muligheten til å jobbe når de klarer det, også gjennom et behandlingsforløp, vil det være lettere å beholde tilknytningen til arbeidslivet også etterpå. Jobben er for mange både en viktig økonomisk og sosial arena som det er ønskelig å beholde så lenge som mulig.

Sykepengeutbetaling forutsetter at du er syk med en godkjent diagnose, og arbeidsavklaringsperioden er fra nyttår redusert til maksimalt tre år. Tidligere var det fire år.

Gro Ørsal, seniorrådgiver og pressekontakt i Arbeids- og sosialdepartementet, bekrefter at retten til arbeidsavklaringspenger forutsetter at arbeidsevnen er nedsatt med minst halvparten. For personer som har tapt deler av arbeidsevnen, reduseres ytelsen med antall timer mottaker har vært i eller kunne vært i et inntektsgivende arbeid. Med innvilget arbeidsavklaringspenger kan man arbeide inntil 60 prosent uten at ytelsen faller bort. Hun bemerker videre at det i de siste seks månedene av stønadsløpet er mulig å arbeide inntil 80 prosent uten reduksjon, for å lette overgangen til full stilling. Ørsal understreker at alle har rett til en individuell oppfølging og vurdering av sin situasjon gjennom en arbeidsavklaringsperiode, men forteller også at det for tiden ikke er noe arbeid på gang når det gjelder å vurdere varigheten på sykepenger fra folketrygden.

Under lanseringen av Aagesens bok i fjor uttalte statssekretær Morgen Bakke at regjeringen er opptatt av et trygt, fleksibelt og familievennlig arbeidsliv. Han kommenterte ikke de konkrete grensene for sykepengeutbetalinger og arbeidsavklaring som Aagesen med flere kritiserer, men la ifølge magasinet Velferd i stedet vekt på at en tydeligere kommunikasjon mellom Nav og arbeidsgiver ville kunne gjøre at flere kan stå i jobb.

Mens ulike interessegrupper fortsetter å kjempe for et mer fleksibelt regelverk, må arbeidstagere, kolleger og arbeidsgivere håndtere arbeidshverdagen ut fra de situasjonene de faktisk er i. Stoermann-Næss i Kreftforeningen anbefaler at dialogen rundt dette startes så tidlig som mulig, og at arbeidsgiver og arbeidstager beholder kontakten også i perioder hvor det ikke er aktuelt å være på jobb. Jo lenger tid uten kontakt, jo vanskeligere kan det være å få til god tilrettelegging når du kommer tilbake.

– En arbeidsgiver jeg var i kontakt med, lurte fælt på hva han kunne gjøre for å tilrettelegge for en ansatt med fatigue. Vi snakket om flere løsninger som blant annet fleksibel arbeidstid, og jeg spurte om de hadde en sofa hvor vedkommende kanskje kunne hvile seg – og dermed kunne være på jobb en hel dag. «Kan virkelig så enkle tiltak gjøre en forskjell? Selvfølgelig skal vi ordne med en sofa», var reaksjonen.

Hun har hatt mange lignende samtaler.

– Mange er redde for å spørre, de er redde for å si noe feil eller gjøre situasjonen verre. De fleste kvier seg for samtaler som kan bli emosjonelle. Erfaringen er at det er bedre å si rett ut at du ikke vet hva du skal si, men at du ønsker å hjelpe.

Frode Skanke er avdelingsoverlege ved LHL-klinikkene Røros og har lang erfaring med rehabilitering etter ulike typer sykdom. Han er frustrert over at rehabilitering ikke har en mer sentral plass i behandlingsforløpet.

– Det reelle behovet for rehabilitering er større enn det vi ser i dag, og det vil øke i årene som kommer, spesielt for kreftpasienter, sier han, og stiller spørsmål ved om man i dag har nok fokus på å finne risikopasientene, slik at tiltak kan settes inn tidlig nok.

– Behovet for rehabilitering skal komme inn i pasientforløpene, men dette gjennomføres ikke godt nok. Dette handler blant annet om forståelse for hva rehabilitering er. Sykehuslegen er naturlig nok opptatt av behandling med sikte på helbredelse av sykdommen og spesialiseringen innenfor legevitenskapen vil bare fortsette å øke. Kanskje skal man ikke forvente at alle legespesialister har full kjennskap til betydningen av rehabilitering, påpeker han, og viser til at supplering av kompetanse fra andre faggrupper, for eksempel fysikalske medisinere, kan være en løsning.

Tidspresset i spesialisthelsetjenesten gjør at det kan være vanskelig å kartlegge sammensatte problemstillinger, tror Skanke.

– Jeg kommer nå rett fra et møte med en gruppe hvor flere uttrykte at de burde vært «himmelstormende glade» for å ha overlevd sykdom, men så er følelsene helt motsatte. De føler seg til dels slitne, motløse og redde og får dårlig samvittighet for at de ikke klarer å fremstå som udelt lykkelige og positive. Vi opplever gang på gang at når pasientene kommer hit og vi får høre hele historien, så dukker det opp overraskende forklaringer på utmattelsesproblemene. Ofte handler det ikke bare om sykdommen og behandlingen man har vært igjennom, men kanskje like mye om det som ellers tapper energi i våre liv. Dette kan vi kartlegge sammen med pasienten, fordi vi har tid til det, sier avdelingsoverlegen, som vet at dette krever tid.

Han er for øvrig ikke så glad i begrepet fatigue. Han bruker heller ordet «trøtthet».

– Når folk får høre at de har fatigue kan det oppfattes som en tilleggsdiagnose, og dermed kan det bli en tilleggsbelastning. «Først fikk du kreft, og nå fikk du jammen også fatigue», beskriver han litt oppgitt.

– Denne typen trøtthet har både biologiske, sosiale og psykologiske faktorer. Pasientene får et bedre utgangspunkt for å være med å finne årsakene når vi bruker hverdagslige ord.

Ifølge Skanke går utmattelse eller fatigue som regel over, men noen kan bli sittende fast i negative tankemønstre. De som har vært vant med å greie ting selv og er vant til å lykkes, strever ofte mer enn andre med å innse at forutsetningene har endret seg.

– Det har stor verdi for den enkelte å komme i gang med rehabilitering raskt. I tillegg er det god samfunnsøkonomi at folk kommer raskere tilbake i jobb. Har man vært igjennom sykdom og behandling, må man først akseptere at dette har hatt sin pris. Mestringsstrategien må være å ha mindre fokus på det man ikke klarer, og mer på alt man faktisk greier å gjøre.

Tilbake på kafeen forteller Håvard Aagensen at han ønsker seg et helsevesen som ser på hele mennesket.

– Jeg blir sendt til spesialister som ser på én og én skade, men jeg er hele meg, hele tida. Jeg savner derfor noen som kan forholde seg til hele meg på en adekvat måte, forklarer han. Det er i dag fastlegen som skal være dette samlepunktet, men han mener at det trengs mer kapasitet og kanskje en annen type kompetanse for å kunne besvare dette ønsket.

Selv har han ett tydelig råd til legene:

– Alvorlig sykdom setter spor og får konsekvenser. Det må dere si fra om. Dere må også forklare at ikke alt kan repareres. Lenge tenkte jeg at når bare munntørrheten går over, eller pusten blir normal – ja, da skal bedringen komme. Sannheten er at det er større sannsynlighet for at det dukker opp flere senskader enn at noen forsvinner. Og det er det greit at dere sier fra om.

Han forteller hvor befriende det var da en lege sa kontant: «Jeg driver ikke med oppstandelse, dette vevet er dødt!» Tøff beskjed, ja. Men den ga en umiddelbar realitetsorientering. Håvard ønsker seg flere leger som gir tydelige beskjeder.

Informasjon om mulige senskader og bieffekter av behandlingen må gis ofte, skriftlig og tilpasset pasientene, mener han. I land med mer kommersielle helsevesen er kravet til informasjon om mulige bivirkninger og skader enda tydeligere enn hos oss. Kan de ikke dokumentere at slik informasjon er gitt og forstått, kan pasienten senere kreve erstatning.

– Jeg ønsker ikke denne type helsevesen, men det viser at det er mulig å gi informasjon på en forståelig måte.

Håvard følte seg frustrert og alene da han skrev boken «Ingenmannsland», men gjennom boken og foredrag har han kommet i kontakt med mange som befinner seg i lignende situasjoner. Det inspirerer at han ikke snakker til døve ører. Han holder nå blant annet en del foredrag for ulike deler av helsesektoren, som ønsker å høre hans perspektiv.

– Men, jeg skulle gjerne snakket mer med politikere, Nav og ikke minst arbeidsgivere. Resultatet av å ikke lykkes med å integrere disse menneskene er skadelig for den enkelte og dyrt for samfunnet. Problemet ser ikke ut til å være avtagende, heller økende. Derfor må vi lykkes bedre enn i dag, sier han engasjert. Det har kostet ham krefter å stå frem med sin historie. Samtidig ser han at det kan det være med på å skape endring. Det gir motivasjon til å stå på videre.

I Munn- og halskreftforeningen er de mange som setter pris på å kunne møtes for å dele sine erfaringer. Å oppdage at man ikke er alene om erfaringene, er ofte en hjelp i seg selv.

– Selv motiveres jeg av å kunne gjøre en innsats for at andre skal slippe å få den samme, grusomme sykdommen som jeg fikk, sier Chris Foss. Foreningen han er nestleder for har de siste årene engasjert seg i at også gutter skal få HPV-vaksine, som beskytter mot noen typer kreft i svelg og hals.

– Og nå som det er på plass, jobber vi for ettervaksinering av ti årskull gutter som ikke har fått vaksine, mens jentene i samme årskull ble vaksinert, forteller Foss.

Sykdommen som startet som noe svært personlig og vanskelig, er blitt til et samfunnsengasjement som gir mening og mestring.