De som er «­annerledes» – og oss andre

«Det merkelege som hende med hunden den natta», som har vært spilt på Det norske teatret med visse mellomrom siden 2014 – og som settes opp igjen i 2019, handler om unge Christopher som forsøker å finne ut hvem som drepte naboens hund. Christopher er femten år, tre måneder og to dager. Han er en spesiell gutt, liker ikke at noen tar på ham, har aldri kjørt tog eller snakket med naboene – men han er en kløpper i matematikk. Det sies ikke direkte, men sannsynligvis har han aspergers.

Joachim og Gunn Marit Svendsen har to voksne barn med aspergers, og har vært konsulenter for forestillingen. De kjenner igjen mye fra sitt eget hverdagsliv i oppsetningen.

– Vi fikk ingen diagnose da vår eldste, Sigmund, ble født i 1995. Det er vanlig at man ikke får noen diagnose de første årene hvis barnet er autist eller har asperger, for det merkes ikke så godt til å begynne med. Barn med asperger eller autisme kan oppføre seg som «vanlige» barn – bare litt mer. De er mer trassige og uregjerlige enn andre barn når de er i trassalderen for eksempel. Alle barn kan ha sterke oppfatninger om småting, men autister og aspergere er mer rigide, og fortsetter med det i voksen alder, forklarer Joachim Svendsen.

Stress som i krig

Enkelte med Aspergers syndrom er svært intelligente. De kan være imponerende innenfor et smalt register, samtidig som de ofte er klønete sosialt.

– Sønnen vår er normalt intelligent. På noen områder har han mer enn vanlige evner. Men han mangler den sosiale forståelsen som vi andre tar for gitt, sier Joachim Svendsen.

Han forklarer at Sigmund ofte kommer i situasjoner hvor inntrykkene blir for mange til at hjernen hans klarer å håndtere dem. Personer med autisme blir fort stresset, for hjernen deres oppfatter så mange inntrykk samtidig, og de ikke greier å sortere det viktige fra det uviktige.

– Forskere har sammenlignet det daglige stressnivået for autister med stressnivået som mennesker i krig opplever. Så da er det vel ikke så rart at vi foreldre ofte ikke sover mer enn tre timer om natten.

Husker ikke ansikter

Christopher i teaterstykket er ekstremt begavet i matematikk, men når en eldre nabodame er vennlig og tilbyr ham te og kake, stikker han av fordi han tror hun kommer til å ringe politiet. Han mistolker konstant den lille verdenen som han er en del av, mens han er veldig opptatt av stjernehimmelen, «the big bang» og hvordan det store universet henger sammen.

– Christopher på scenen på Det norske teatret får for eksempel karakteren seks i matte, men misforstår de enkleste sosiale situasjoner. Er dette noe dere kjenner igjen?

– Absolutt. Vår sønn, Sigmund, er også sterk i matematikk, men han kan ikke «lese» andre mennesker. Han er bevisst på det selv og trener seg stadig – med hjelp av lillesøsteren sin, Malin. Hun har en svakere grad av aspergers og forstår derfor mer av de sosiale kodene, sier Joachim.

– Sigmund kjenner ikke igjen ansikter. Han merker seg andre ting ved andres utseende; solbriller, øredobber, skjerf. Han kan ha en lang samtale med noen og ikke huske personen en uke senere, men han husker bilnumre til venner som vi ikke har truffet på flere år. Når det gjelder tall, har han en fantastisk hukommelse. Gjennom hele oppveksten var han min levende telefonbok. Han glemte aldri et telefonnummer, supplerer Gunn Marit.

Problemer med metaforer

Forestillingen på Det norske teatret, som er basert på en roman av Mark Haddon, har sjenerøse innslag av komedie. Også dette vekker gjenklang hos foreldrene til Sigmund – skjønt slike situasjoner er mest morsomme i ettertid, påpeker de. Mens det står på, er det heller slitsomt.

– Sigmund leste en gang at 80 prosent av all kommunikasjon er ikke-verbal. Dette ble han helt fascinert av – så mye at han sluttet å høre etter hva vi sa. Han bare stirret på ansiktene våre. Jeg kunne si: «Nå må du høre på dette, for nå sier jeg noe viktig». Men det hjalp ikke, han hørte ingenting for han var oppslukt av å forsøke å tolke ansiktsuttrykket mitt, minnes Joachim.

– Christopher på scenen sier «jeg lyver aldri», og det gjør han virkelig ikke heller. Han sier alt som det er, selv når det går ut over ham selv, og det skaper en del komikk ...

– Ja, og det kjenner vi igjen også. Aspergere kan virke veldig firkantete og ta alt bokstavelig. Det er også vanlig at aspergere har problemer med metaforer. Det ser vi at scenefiguren Christopher har, og Sigmund har den samme utfordringen.

Vi bruker jo, uten å tenke videre over det, en masse metaforer i dagligspråket. Vi snakker om å skyte en hvit pil etter noe, ha is i magen, ha sommerfugler i magen, å sette noe på spissen eller å rette baker for smed. Sigmund vet at han ikke forstår metaforer, og han kan til og med ta det humoristisk, forteller Joachim Svendsen.

– En gang da jeg snakket om at jeg hadde «ruffled some feathers», spurte han om jeg hadde «strangled a bird?». Han skjønte at det var en metafor, og han vil gjerne underholde og få oss andre til å le ved å vise at han forstått.

Emil Johnsen-fans

Da undertegnede så stykket i desember satt Frank Kjosås, som nå spiller Christopher, rett som et lys på de stofftrukne kubene som fungerer som kulisser. Han unngikk øyekontakt med motspillerne. Personer med autisme ser ofte ikke samtalepartneren inn i øynene. Blikket går rett over hodet på samtalepartneren eller tvert igjennom vedkommende. Kroppsspråket er stivt.

Da stykket ble satt opp på teatret i 2014, var det Emil Johnson som spilte Christopher, og han tok også aspergernes væremåte på kornet, ifølge Sigmunds foreldre. De ble ikke bare ble imponert over skuespillerens talent på scenen, men også av hans egenskaper utenfor scenen.

– Emil Johnsen var flere ganger hjemme hos oss, og Sigmund og han ble venner. Han kommer fremdeles og hilser på. Faktisk er Emil Johnsen nesten Sigmunds eneste venn. Han har «venner» på nettet, men ikke så mange i virkeligheten, sier Gunn Marit og Joachim Svendsen. De forklarer at aspergere ikke knytter seg så lett til andre og ofte trenger så mange venner – men noen trenger de jo.

– Vi er blitt helt Emil Johnsen-fans! Vi går ikke så mye på teater, men vi ser alt som Emil er med i.

– Noen opplever dette avvikende blikket som at aspergere mangler følelser?

– Dette er en vanlig misforståelse, sier Sigmunds foreldre. De forklarer at personer med diagnoser i autismespekteret har et fullt følelsesregister, men er «litt treige på forstå hvilken følelse de føler». De er like sårbare som andre mennesker, kanskje mer, for de blir oftere misforstått.

Mødre rammes hardt

Når barn har en adferd som omgivelsene finner uakseptabel, finnes det gjerne noen som straks skylder på foreldrene. De tror at moren eller faren eller begge ikke er gode nok omsorgspersoner.

Dette er en utdatert forklaringsmodell på autisme. I dag regnes tilstanden som en nevrologisk forstyrrelse. Men ideen om «den kalde moren» eksisterer fremdeles, kan ekteparet Svendsen bekrefte. Mødre kan bli hardere rammet av kritikk fra skole, hjelpeapparat, nærmiljø eller til og med venner og familie – kanskje fordi mange fremdeles regner moren som «omsorgsperson nummer én» i familien.

– Da moren til Christopher fortalte om da de hadde vært på juleshopping og sønnen kastet varene i gulvet så de måtte forlate butikken, kjente jeg meg så godt igjen! Kjøpesentre er noe av det verste for autister og aspergere. Det er så mange lyder og synsinntrykk på slike steder at de kan gå helt i «meltdown», forteller Gunn Marit Svendsen.

– Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har vært på Kiwi, og sønnen vår har hengt seg opp i noe. Hvis varene er feilplassert, begynner han å omorganisere og jeg må forsøke å forklare at han ikke behøver å rydde alle varene hver gang vi er på Kiwi. Eller han kan skrike eller lage lyder. En gang måtte jeg løfte ham opp og bære ham ut til bilen – dette er en del år siden. Da kom det en dame som spurte hoderystende om hva i all verden det var jeg drev med. I slike situasjoner må man sette i gang en skikkelig sjarmoffensiv for å vise at man ikke er «en slem mor», sier hun.

– Dette var da han var yngre. Han har jobbet hardt for å mestre butikker, og nå er vi virkelig stolte av ham, legger hun til.

«Annerledes»

– Hva kan vi som er tilskuere til denne forstillingen, eller som leser Haddons roman, lære av det?

– Å ikke å dømme med en gang når noen oppfører seg merkelig! Spør heller. Vær gjerne nysgjerrig, sier Gunn Marit og Joachim Svendsen.

– Så dere forstillingen som en beskrivelse av en person med asperger, eller kan mennesker uten diagnose speile seg – i hvert fall litt – i Christophers historie?

– Begge deler. Christopher har helt klart aspergers, men alle aspergere er forskjellige. Og alle mennesker trenger å høre til et sted, på samme måte som Christopher, sier Sigmunds foreldre.

Deres erfaring er at det to typer tenkning rundt diagnosen i hjelpeapparatet. Noen mener barn med diagnose bør tilpasses omgivelsene, mens andre at omgivelsene bør tilpasses barnet så mye som mulig. Gunn Marit og Joachim synes at det siste aspektet er viktig. Mennesker med diagnoser har også behov for å bli bekreftet som den de er, og ikke blir oppfattet som et problem som må «fikses».

– Innbyrdes forskjellige

Nevropsykolog Mia Tuft, som har skrevet flere bøker om barn med diagnoser – blant dem en intervju-bok med aspergere – engasjerer seg også i diagnosedebatten.

– Hva betyr egentlig en diagnose? Nå har vi mange år snakket om aspergere som en egen gruppe, men snart kommer diagnosen til å forsvinne fra det formelle diagnosesystemet som vi bruker i Norge. Aspergere vil bli regnet som en av flere varianter innenfor et autistisk spekter, forklarer hun.

– Men personene det gjelder er jo de samme, uansett språkbruk, og de er like innbyrdes forskjellige. Noen ligner veldig på Christopher i teaterstykket, andre ikke fullt så mye.

Større åpenhet

Mia Tuft synes forestillingen hun har sett, med Frank Kjosås i hovedrollen, var svært god, og kjente godt igjen kroppsspråk og reaksjoner fra mange av dem hun intervjuet i boken «Den største gaven». Det var både ungdommer og voksne – og barn ned til ti år. De hadde ofte stor forståelse av sin egen situasjon og sa mye klokt. Å lytte til enkeltpersoners historier kan gi oss alle en forståelse av livet med diagnosen, mener hun.

– Det er befriende at det er blitt mer åpenhet rundt autisme, at det er blitt sånn at man kan fortelle andre at man har den, synes hun. Å vite hvorfor man skiller seg ut, kan være frigjørende og bekreftende.

Det er bedre å ha en diagnose, mener flere hennes intervjuobjekter, for da kan man forklare den særpregede adferden uten å få skyldfølelse fordi man «reagerer feil». Særlig gjelder det aspergere som fikk diagnosen sent i livet – noe som fortsatt er ganske vanlig.

Avdramatiserer forskjellene

Tuft er opptatt av å avdramatisere forskjeller mellom mennesker. For hva er «normalt» og hva er «avvikende»?

– Ingen av oss er vel helt «normale», vi har alle vårt. En forestilling som illustrerer nettopp dette, er oppsetningen av «Forvandlingen» på Nationaltheatret, som er basert på en novelle av Franz Kafka. Der blir en ung mann over natten forvandlet til et enormt insekt. Han blir paria i sin egen familie. De synes han er ekkel – men han er jo den samme, han er bare blitt «annerledes».

Tuft påpeker at det er mye som er typisk for aspergere som er fint, og som er nyttig i samfunnet og på arbeidsplasser. For eksempel det å ha en god hukommelse, sans for detaljer, smaks- og luktesans utenom det vanlige. En del aspergere kan fungere utmerket i yrkeslivet, andre ikke så bra. Mange er forbilder og har viktige posisjoner i samfunnet, og arbeider med alt fra forskning til jus, kunst og diktning. Et eksempel på dette er forfatteren Gro Dahle, som ble klar over sin asperger i voksen alder.

Søsken

I boken Tuft har skrevet forteller Lars på sju år om hvordan det er å ha en tre år eldre bror, Johan, som har autisme: «Det er veldig slitsomt når Johan gjør ting han tror jeg synes er morsomt, men som absolutt ikke er det. En gang bandt han meg fast til en stol, og så gikk han ut og stengte døra. Det er ikke det jeg kaller morsomt. Det verste er kanskje likevel at Johan skriker så mye. Han skriker når jeg skal legge meg. Akkurat når jeg holder på å sovne, hører jeg han skriker.»

– Hva vil du si er det mest oversette i hvordan vi nærmer oss personer med autisme og deres familier?

– Hvis jeg skal velge én ting, er det hvordan søsken til barn som har diagnosen kan bli glemt. Det er en mekanisme som skjer generelt i familier med ett barn som krever mye ekstra omsorg. Rutiner legges gjerne opp rundt personen i familien som har spesielle behov, og søsknenes behov i oppveksten blir lett oversett, sier Mia Tuft.

Ifølge Tuft er foreldrene ofte smertelig klar over dette, men likevel kan det være vanskelig å gjøre noe med det. Mange foreldre sliter mye med dårlig samvittighet; de ønsker selvsagt det aller beste for sine barn.

– Alle har sine styrker

Når Hammons bok og dramatiseringen av den er blitt så populær, og fiksjons-skikkelser som Saga Noren i TV-serien Broen har fått en så stor fanskare, viser det at autisme er blitt bedre kjent og også forbindes med talent og positive karaktertrekk.

– Jeg er inspirert av den amerikanske psykologen Devon MacEachron, som snakker om «neurodiversity», som vi kan oversette med neurovariasjon. Hun mener at vi heller burde anerkjenne variasjoner i hvordan hjernene våre fungerer og se verdien i forskjeller, sier Mia Tuft.

Tuft forteller at en teori er at gener knyttet til autisme kan ha blitt selektert i løpet av menneskets evolusjon, fordi de bidrar til evner utenom det vanlige. Eksempler er spesiell hukommelse, sans for detaljer, sterkere sanser og en økt forståelse for systemer, eksempelvis økosystemer eller solsystemer. Mange med autisme har ifølge Tuft begynt å kalle seg «nevroatypiske» og oss andre «nevrotypiske». Å være «nevroatypisk» har for mange et positivt fortegn og det samme gjelder «autist» – som en kan kalle seg ut fra et bevisst valg om å fremheve en positiv annerledeshet.

– Alle har sine styrker og ressurser, og en burde legge mer vekt på at personer med autisme – eller andre genetiske varianter – finner sin plass i samfunnet der styrkene deres blir verdsatt. Genetisk variasjon som gir utslag i diagnoser som autisme er på mange måter noe verdifullt.