Å gi bort en del av seg selv

Forestill deg at du får et brev i posten. I brevet står det at en bestevenn, bror eller kjæreste har behov for en nyre, og du blir bedt om å ta stilling til om du er villig til å gi bort en av dine egne nyrer for å hjelpe vedkommende til å få et bedre liv, eller overleve. Sier du ja, er det stor sjanse for at vedkommende blir frisk og kan leve et normalt liv igjen. Men du må, dersom du blir godkjent som giver, legge deg under kniven og gå igjennom en omfattende operasjon det vil ta uker å komme seg etter. Det er heller ikke sikkert at kroppen til den du velger å donere til, tar imot det nye organet; og det hele kan da være forgjeves.

Elin Merethe Ulen fikk påvist nyresvikt for snart to år siden, og venter nå på å få svar på om hun kan få operert inn en nyre som forloveden Richard Banini har sagt ja til å donere til henne.

– Jeg tror at det at jeg får en nyre kommer til å føre til at vi kommer nærmere hverandre. Samtidig er jeg redd for at nyren jeg får kan svikte på nytt, og at jeg kommer til å føle skyld overfor ham dersom jeg har sløst bort en av hans friske nyrer. Jeg skjønner at det ikke er min feil hvis det skjer, men jeg tror at det kommer til å komme noen sånne følelser uansett, sier Elin Merethe, og titter bort på forloveden Richard Banini, som sitter med armen rundt henne i sofakroken i det lille huset i Vestby som paret deler med en hund og to kaniner.

Inne på soverommet er hjemme-dialysemaskinen sterilisert og klargjort for kvelden. Ni timer hver natt pumper maskinen rensende væske inn i blodet hennes gjennom en sonde hun har operert inn i magen.

– Det begynte med en forkjølelse som ikke ville gi seg, men bortsett fra dette var jeg frisk. Jeg hadde nettopp fullført fagbrev, hadde begynt å jobbe og var veldig fornøyd med det. Da jeg fikk diagnosen, var det første jeg tenkte at legen måtte ha sett på feil prøvene, for jeg var ikke syk. Nyresvikt høres veldig skummelt ut, og jeg ble lagt inn for å ta flere prøver. Men jeg skjønte ikke at jeg var syk før en god stund etterpå, og en del av meg ville nok ikke akseptere det heller, sier Elin Merethe.

I løpet av noen få måneder gikk hun fra å være ei aktiv og frisk jente i starten av 20-årene, til å bli pasient på heltid. Jobben som barne- og ungdomsarbeider ble byttet ut med sykehusbesøk, prøver, serietitting og sofasitting. Nå studerer hun, via nettstudier, og gjennom bloggen «Livet med alvorlig nyresykdom» beskriver hun hverdagen som nyresyk.

– Det er mange tanker og følelser rundt den situasjonen jeg er i. Jeg blogger om livet som nyresyk både for å sette ord på tankene og følelsene som oppstår, og i håp om å kunne være til hjelp for andre som er i samme situasjon, eller er nysgjerrige på hva det vil si.

Siden i fjor sommer har hverdagen vært preget av sykehusbesøk, samtaler og prøver. Richard skal donere en av sine egne nyrer til Elin Merethe – dersom de er en match.

– Jeg begynte å tenke på å donere nyren min allerede rett etter at vi møttes, for halvannet år siden. Så i sommer, etter en legetime, spurte jeg om det var en mulighet. for at jeg kunne gi en av nyrene mine dersom jeg er kompatibel, sier Richard.

– Jeg har jo to stykker, men trenger bare en. Så jeg ser ingen grunn til å være egoistisk og beholde begge for meg selv.

Transplantasjon der en person som er i live donerer en nyre, kalles ofte familietransplantasjon siden det vanligste er at et familiemedlem gir nyre til et annet familiemedlem eller ektefelle. I de senere år har også nære venner blitt akseptert som givere.

En viktig forutsetning for å være giver, er at vedkommende som skal gi har god fysisk og mental helse. Det er flere helsemessige fordeler knyttet til å motta nyre fra en levende giver. Nyrefunksjonen kommer raskere i gang etter transplantasjonen, nyren har gjennomgående lengre levetid enn nyre fra avdød giver og nyredonasjon fra en levende giver gir mulighet til å synkronisere operasjonene og korte ned ventetiden.

Ulempen er at giver, som må være frisk, påføres skade. Men Richard har så langt ingen bekymringer knyttet til selve transplantasjonen.

– Jeg har fått spørsmål om hvorvidt jeg kommer til å angre, men tror ikke at jeg kommer til å gjøre det. Det å gi en nyre gir meg en mulighet til å gi et menneske en ny sjanse i livet – det er en ganske kul gave å gi. Men jeg håper ikke Elin Merethe kommer til å føle at hun skylder meg noe.

Hvordan opplever donorer tiden etterpå?

Käthe Meyer, som har skrevet doktoravhandlingen «Donors’ health status and experiences ten years after kidney donation», har forsket på hvordan mennesker som har donert en av nyrene sine til en annen ser på hendelsen ti år etter å ha gjennomgått inngrepet. Gjennom jobben sin som sykepleier og transplantasjonskoordinator ved Oslo universitetssykehus har hun gjennom år erfart at donering av nyre fra en levende giver kan være et sensitivt tema både for giver, mottaker og familiemedlemmer.

– Jeg har alltid vært nysgjerrig på donorenes erfaringer, inkludert hva som er viktig for dem i et langtidsperspektiv. Det kan handle om at man, når man skal ta beslutningen, kan føle at man utsettes for ulike grader av press. Dessuten er det stor variasjon i hvor forberedt den som skal donere er på forhånd. Noen er klar over at de er potensielle donorer i flere år, mens andre er mindre forberedt og mangler kunnskap om prosessen de skal gjennom, sier Meyer.

Hun stiller til intervju sammen med koordinerende sykepleier for nyretransplantasjon ved Oslo Universitetssykehus, Fanny Bruserud, i kantinen på Ullevål sykehus. Det er tid for lunsj, og rundt oss sitter hvitkledd helsepersonell side om side med besøkende på sykehuset.

De fleste av informantene i Käthe Meyers undersøkelser oppga at de er fornøyde med valget sitt, og et flertall så det som givende å kunne bidra til å bedre livet til en annen. Andre ga uttrykk for en ansvarsfølelse. De følte at det var deres oppgave at faren, broren eller ektemannen fikk en ny nyre.

– Da foreligger det plutselig et slags implisitt press om at dette er noe som må gjøres. Dette er det viktig at vi, som helsepersonell, er oppmerksomme på gjennom hele prosessen, sier Meyer.

Skyggesidene ved donasjon dukket sjelden opp som et tema før hun spurte informantene direkte.

– Mange av mine informanter snakket om dette for første gang da jeg spurte om det, forteller forskeren.

Av de 217 som Meyer intervjuet til en av de tre studiene i doktorgraden, var det syv som eksplisitt sa at de ikke ønsket å være donor igjen.

– Grunnene til at folk svarte at de ikke ønsket å gjøre dette igjen, er sammensatte. Mens noen angret på bakgrunn av helsemessige plager som var oppstått i etterkant av inngrepet, hadde andre opplevd at den som mottok nyren ikke hadde hatt positiv effekt av transplantasjonen. Andre igjen kjente på at forholdet til den de donerte til hadde endret seg i ettertid.

Fanny Bruserud er koordinerende sykepleier for transplantasjon ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, og har jobbet som nyresykepleier de siste 25 årene. Hun forteller at også den som skal motta en nyre har blandede følelser knyttet til prosessen.

– Mange av dem som mottar en nyre, er bekymret for at det skal skje noe med donor, eller for at kroppen deres ikke skal ta imot nyren. Andre avstår fra å spørre familiemedlemmer eller nære venner fordi de ikke ønsker å utsette dem for den belastningen det er å gå igjennom inngrepet.

Bruserud forteller om tilfeller der folk som har fått tilbud om transplantasjon har takket nei til å få nyre når transplantasjonsmuligheten har bydd seg.

– Det kan være ting vi ikke har fanget opp, som sykehusskrekk eller psykiske lidelser. Derfor er det ekstremt viktig at vi har pasienten i sentrum, og at pasienten bestandig er med og føler seg inkludert i hele prosessen. Det er viktig å etablere et tillitsforhold, for dette er komplekse ting.

Det er legen, ikke pasienten selv, som spør familiemedlemmer eller andre om de ønsker å donere. Dersom man sier ja til å la seg utrede, er det nyrelegen ved det lokale sykehuset som starter prosessen. Deretter følger undersøkelser og forberedende samtaler om fysisk og psykisk helse.

– Det er mange følelser knyttet til det å skulle gi en nyre, og mange blir veldig engasjert når de først har bestemt seg for å takke ja. For en del mennesker oppleves det derfor som veldig dramatisk å bli avvist som donor. De blir nesten alltid veldig lei seg, og har ofte behov for å snakke om det i etterkant. Det kan også skje at mennesker som i utgangspunktet har sagt ja til å donere, trekker seg når prosessen er satt i gang. Når de først har gått inn i prosessen, kreves det mye å si at man ikke ønsker å gjøre det likevel. På en annen side har de kanskje fått et bedre innblikk i hva dette innebærer, og de innser at de faktisk ikke tør. Den som trenger en nyre vil i slike tilfeller får beskjed om at vedkommende som utredes likevel ikke er egnet, og det stemmer jo; for egnethet handler om mer enn fysisk helse.

En del donorer kjenner tomhet etter inngrepet. Fanny Bruserud forteller om donorer som får masse oppmerksomhet og anerkjennelse i forkant, men som opplever at de blir nærmest blir oversett i ettertid. Fra en mappe i vesken tar hun opp et kort og en liten pin som forestiller to personer med et hjerte i mellom seg.

– Vi kjenner til at mange opplever at de får manglende anerkjennelse etter å ha donert nyren. Derfor har vi, siden september, hatt en ordning der den som donerer får et takkekort og en pin før de skrives ut av sykehuset. Jeg tror fortsatt jeg klarer å kjenne den magien det er at det faktisk går an å donere et organ, og at dette kan redde noens liv. Men når du jobber med dette hver dag over lengre tid, er det kanskje lett å glemme å rose donor tilstrekkelig. Derfor er dette et godt verktøy for oss som helsepersonell.

La oss ta et steg tilbake, til det tankeeksperimentet denne artikkelen ble innledet med. Du har sagt ja til å donere en nyre til en bestevenn, bror eller kjæreste, og legger deg under kniven. Tiden etterpå er smertefull, men du tenker at det var verdt å gå igjennom dette for å hjelpe. Kanskje er du stolt over å ha gitt et annet menneske muligheten til å starte et nytt liv.

Men så, gradvis begynner ting å endre seg. Forholdet dere imellom er ikke som det var, og kranglene kommer hyppigere. En dag blir det så alvorlig at dere ikke orker å stå i det lenger. Dere bryter kontakten. Hva da?

– Når det gjelder levende donasjon, er det noen interessante, etiske problemstillinger som gjør seg gjeldende. I medisinen har det helt siden Hippokrates rådet en grunntanke om at man først og fremst ikke skal skade. Når det gjelder den som skal donere, gjør man rent faglig og medisinsk sett et inngrep der man fjerner et velfungerende organ, og det er risiko knyttet til dette, sier professor i medisinsk etikk ved NTNU i Gjøvik, Bjørn Hofmann. Han har ved flere anledninger vært i kontakt med mennesker som har beskrevet at forholdet mellom giver og mottaker har endret seg etter transplantasjon.

– Det er mange ting i hverdagen vår som gjør at forhold mellom mennesker kan endre seg. De aller fleste av oss skifter ikke søsken eller familiemedlemmer så ofte, da er det annerledes med ektefeller, kjærester eller venner. Og nettopp dette kan bli en kilde til konflikt etter donasjon. Jeg finnes eksempler på folk som, med bakgrunn i dette, har sagt at de angrer, sier Hofmann, og understreker at dette må vektlegges som en potensiell risiko når man vurderer om man ønsker å donere.

– Det kan også være folk som føler at de har kommet i takknemlighetsgjeld til ektefellen etter å ha fått nyre, litt sånn: «Nå har du fått nyra mi, så nå må du hjelpe til.» Det er viktig å være åpne om dette på forhånd, slik at de som skal gå gjennom dette har det med i vurderingen når de skal ta beslutningen sin.

I likhet med Meyer understreker Hofmann at det er viktig at det samtykket man får fra donor, er reelt. Han er opptatt av at også denne delen prosessen blir godt ivaretatt i en donasjonsprosess.

– Når man blir bedt om å gi et organ, havner man under et slags press selv om mange vil si og mene at de er fornøyde med valget sitt. Det finnes tre standard-mål for reelt samtykke: Det ene er at du er godt informert, det andre er at det er frivillig og det tredje er at du er samtykkekompetent.

Å ha samtykkekompetanse innebærer i slike tilfeller at man er over 18 år, og at man har innsikt i og er i stand til å vurdere konsekvensene av de valgene man tar. Noe av det som ifølge Hofmann kan påvirke reelt samtykke, er imidlertid familiestrukturer/forhold innad i en familie. En giver kan ha bestemt seg for å hjelpe et familiemedlem, før han eller hun har forstått omfanget eller konsekvensene av inngrepet. Når det gjelder frivillighet, så kan dette være noe som er vanskelig å tilfredsstille/forsikre seg om i nære relasjoner.

Vintermørket har senket seg over Strømmen utenfor Oslo. Ute laver snøen ned. Det er en av de første dagene i januar, og inne i stuen til Gunnar og Kari Gjørlihaugen har julen har ennå ikke flyttet ut. Ekteparet sitter sammenkrøllet i hver sin del av sofaen og forteller om julefeiringen med barn, barnebarn, og svigerbarn. I sommer besteg de Besseggen, noe som ville vært umulig å tenke seg før Gunnar ble nyreoperert i 2011.

– Noen ganger føles det som om vi hadde godt av denne opplevelsen, at det er noe jeg ikke ville vært foruten. At Gunnar ble syk, og alt vi har gått igjennom etterpå, ga oss mye, og etter operasjonen har vi fått et nytt liv sammen. Vi lever sterkere, og har mer takknemmelighet. Det er så mange ting vi kan gjøre nå, som vi ikke hadde sjans til mens Gunnar var syk. Vi har fått noe nytt sammen, sier Kari. Ørepynten hennes er to små fly i sølv. Rundt halsen har hun et skjerf med logoen til stiftelsen Organdonasjon på.

– For min del tror jeg det har ført til at jeg ser større på livet, og irriterer meg mindre over småting. Vi har fått mulighet til å reise mer og har fått gått flere lange fjellturer, og jeg tror operasjonen har brakt oss nærmere hverandre på flere måter. Gjennom foreningen for nyresyke og transplanterte, hvor vi begge er engasjert, har vi dessuten møtt mange flotte mennesker, sier Gunnar.

I november for syv år siden la Kari seg på operasjonsbordet, klar for å gi mannen sin en frisk nyre. Gunnar hadde fått påvist nyresvikt, og var i ferd med å starte i dialyse da temaet kom opp. Hadde han noen i familien, eller i sin nære krets, som kunne være aktuelle å spørre?

– Da jeg kom hjem og fortalte Kari at jeg hadde oppgitt hennes navn til legen som mulig donor, ble hun overrasket. Ingen av oss visste at det var mulig å be mennesker utenfor biologisk familie om å donere.

Kari trosset blod- og sprøyteskrekken, og sa ja. Det var jo fort gjort, og etter inngrepet skulle hun ta seg en liten ferie med sene morgener i sofaen, trodde hun. Slik ble det ikke.

– Jeg ble skikkelig dårlig etter operasjonen, og orket mye mindre enn hva jeg hadde trodd at jeg skulle gjøre. Gunnar, derimot, funket bedre med det samme. Det endte med at han var den som passet på meg etter operasjonen. Dersom man vurderer å gi en av sine nyrer, er det viktig at man er klar over hva det faktisk innebærer. I dag er det bare et arr på magen, og en årlig undersøkelse hos legen som vitner om inngrepet. Men tiden etter operasjonen var tyngre enn jeg hadde trodd, sier Kari.

Men det var aldri et alternativ å si nei da brevet med forespørsel om hun kunne tenke seg å donere dumpet ned i postkassen:

– I ettertid har folk spurt meg om jeg angrer, eller hva jeg skal gjøre hvis sønnen min plutselig skulle ha behov for en nyre, og jeg ikke kan gi. Personlig synes jeg det blir helt feil å tenke sånn. Vi vet så lite om hva morgendagen bringer, og det hadde blitt helt feil for meg å skulle si nei til å hjelpe Gunnar, sier Kari.

Tanken på hva som hadde skjedd dersom operasjonen ikke hadde blitt vellykket, eller dersom Gunnar sin kropp ikke godtok nyren, er skremmende, og Kari har skjøvet det unna. Paret er glade for de nye mulighetene donasjonen førte til. De har også valgt å engasjere seg i Landsforeningen for nyresyke og transplanterte, der Kari sitter i styret. Annenhver uke besøker de dialyseavdelingen på ulike sykehus.

– Nå i ettertid ser jeg jo at det å gi Gunnar en nyre, gjorde at mye endret seg for meg også. Det høres kanskje merkelig ut, men det føles som om jeg også fikk en frisk og ny start etter operasjonen. Personlig synes jeg det er rart at noen sier nei til å donere. På en annen side er jeg og Gunnar et par – jeg vet ikke om jeg hadde syntes at det hadde vært like lett å gi til noen andre, sier Kari.

Gunnar tror det hadde vært vanskelig å ta imot fra en annen enn Kari.

– Jeg tror jeg da hadde følt en helt annen form for takknemmelighetsgjeld, følt at jeg hadde en plikt til å stille opp for ham. Man sier ikke nei dersom kompisen som har gitt deg en nyre ringer og ber om hjelp til å skifte dekk. Da sier man ikke nei.