Forskere skal få bedre og sikrere tilgang til helsedata

Gjennom helseregistre, befolkningsbaserte helseundersøkelser og andre kilder til persondata har Norge unike datakilder for helseforskning. En god utnyttelse av disse datakildene kan gi store gevinster for den enkelte pasient og for norsk helsevesen, men det har dessverre vært for tungvint og tidkrevende å få tilgang til dataene fra disse kildene, skriver Forskningsrådet i en pressemelding. Avtalen som er inngått mellom Forskningsrådet og Direktoratet for e-helse er inngått for å endre dette.

− Våre omfattende persondata og muligheter for å koble ulike datakilder gir oss unike forskningsmuligheter, men regelverk og forvaltningssystemer gjør at forskere bruker for stor del av tiden på å få tilgang til dataene de trenger for å utføre forskningsarbeidet sitt, sier Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet.

Før jul publiserte Forskningsrådet rapporten Enklere tilgang - mer forskning Her understrekes behovet for å etablere en felles nasjonal helseanalyseplattform og et samarbeid mellom Forskningsrådet og Direktoratet for e-helse kan sikre realisering av en slik plattform.

Hallén understreker at en nasjonal helseanalyseplattform vil være svært viktig for en sikker og god utnyttelse av dataene.

- I tillegg ser vi fram til rapporten fra Helse- og omsorgsdepartementets ekspertgruppe som skal utrede enklere og bedre tilgang til helsedata. Den kan legge grunnlaget for bedre juridiske og forvaltningsmessig rammeverk rundt utnyttelsen av persondatakildene.

Felles infrastruktur

Direktoratet for e-helse har i en fersk rapport foreslått å innføre fellestjenester og en felles referansearkitektur for helseregistrene.

− Avtalen med Forskningsrådet gjør det mulig å realisere felles infrastruktur i løpet av rimelig tid. Ved å lage en felles plattform kan vi bidra til bedre og sikrere utnyttelse av de gode helsedataene vi har, både på kort og lengre sikt. I dag bygges det for mye teknisk infrastruktur i siloer. Det er dyrt, tungvint og relativt kortsiktig. Vi gleder oss til dette samarbeidet, sier direktør Christine Bergland i Direktoratet for e-helse.

Forskerservice

I en nasjonal infrastruktur skal det blant annet utvikles en effektiv og moderne forskerservice som inkluderer helhetlige og dedikerte veilednings- og støttetjenester, variabeloversikter, dokumentasjon av kvalitet, sikker analyseplattform og lagringsfasiliteter.

Forskningsrådet skal bidra med midler til de delene av helseanalyseplattformen som er essensielt for forskning og sikre at forskerne blir aktive deltakere i utviklingen av plattformen. Direktoratet for e-helse skal prioritere utvikling av disse elementene.