Pårørendebølgen

­Vi lever lenger og overlever mer alvorlig sykdom og skade. Per dags dato er det anslått at omtrent 800.000 mennesker er pårørende til enhver tid.^[1] Statistisk Sentralbyrå (SSB) har imidlertid estimert en betydelig aldring i befolkningen frem mot 2040. Befolkningsveksten blir spesielt sterk blant de som er 80 år eller eldre.^[2] I tillegg er det klare politiske føringer om at livet i størst mulig grad skal leves hjemme – både for de syke og for de eldre. Innleggelse på sykehus eller andre døgninstitusjoner skal være så kortvarige som mulig.

Implisitt stiller dette større krav til pårørende, og helsevesenet må i økende grad forholde seg til denne gruppen. Pårørende er på den ene siden en stor ressurs for helsevesenet; de utgjør 136.000 årsverk i form av ulønnet arbeid knyttet til helse- og omsorgsoppgaver.^[3] På den andre siden har de to siste regjeringene tildelt pårørende flere lovfestede rettigheter knyttet til psykososial oppfølging. Det åpner for nye sosioøkonomiske dilemmaer og stiller krav til politikerne om fremtidig ressurstildeling og organisering av både helsevesenet og sosiale oppfølgingstjenester.

Mens eldrebølgen ruller inn over oss er mangelen på helsearbeidere økende. Etter tiår med hardnakket effektivisering i helsevesenet, vil mange mene at det heller ikke er mer effektivitet å skvise ut av systemet. Samtidig har staten i praksis gjort seg avhengig av pårørende. Ingenting tyder på at det vil endre seg, tvert imot. Går vi mot et samfunn der pårørende i enda større grad må ta ansvar for sine egne? Spørsmålet blir om pårørende makter å ta dette ansvaret og til hvilken pris.

Ulik belastning

Noen stuper inn i pårørenderollen i forbindelse med plutselig oppstått alvorlig skade eller sykdom, mens andre har forberedt seg over lengre tid, for eksempel i takt med at egne foreldre blir gamle. Det er også store forskjeller i varighet. Det er estimert at 25 prosent står i rollen i 15 år eller mer, mens kun 4 prosent er pårørende i under ett år.^[4] Dette medfører ulik belastning.

Personlige egenskaper

Personlige sårbarheter og styrker hos den enkelte vil også ha betydning for hvor belastende det oppleves å være pårørende. Mindre grad av personlighetstrekket nevrotisisme og høy grad av ekstroversjon gir en klar fordel. Det lønner seg å ha evne til å bevare håp, bekymre seg mindre og klare å kjenne på positive følelser, selv i tyngre perioder. Høy grad av tillit til andre mennesker vil også gjøre det lettere å være trygg i møte med helsevesenet. I tillegg er slike egenskaper ofte forbundet med at man har et stabilt sosialt nettverk, med tilgang på emosjonell støtte, som i seg selv er en klar fordel i møte med livsbelastninger.

Selv i et individualistisk samfunn er det et faktum at mennesker egentlig er flokkdyr som trenger å dele både gleder og sorger med hverandre. De som har et godt nettverk av familie og venner å lene seg på, har derfor ofte et mindre behov for sosial og emosjonell støtte fra helsevesenet.

«Jeg ser du har det vondt»

Å være pårørende innebærer ofte å stå på sidelinjen når den du er glad i har det vondt. Grovt sett kan man si at medfølelse består av tre komponenter; et emosjonelt aspekt som handler om evnen til å føle den andres smerte, et kognitivt aspekt som handler om evnen til å forstå hvordan den andre har det, og et atferdsmessig aspekt som handler om ønsket om å fjerne den andres ubehag eller smerte.

Hvordan vi tolker og håndterer egne smerteopplevelser er subjektivt. Hvordan vi tenker og føler om andres smerteopplevelser er også individuelt. Likevel er det universelle trekk knyttet til vår evne til medfølelse. Hjerneforskning har vist at når man observerer at en annen utsettes for smerte, aktiveres de samme områdene i hjernen som hos den som selv utsettes for smerten. Rent fysiologisk kan det sies at vi faktisk opplever noe av den samme smerten som vi ser hos andre. Samtidig er det også slik at vi i størst grad føler med de personene vi står nærmest.

Derfor er det krevende å være pårørende. For pårørende, som har en følelsesmessig tilknytning til den det gjelder, er det ofte svært belastende å være vitne til den andres smerte. Det vil være annerledes for helsepersonell, som ikke har en slik følelsesmessig tilknytning til den det gjelder. Å stå i pårørenderollen over tid, kan for mange være utmattende.

En kostbar ressurs

Pårørende står i dag for nesten like mange årsverk som ansatte i kommunale helse- og omsorgstjenester når det gjelder pleie- og omsorgsoppgaver, henholdsvis 136 000 og 142 000 årsverk. Det norske samfunnet, med et presset helsevesen, har dermed gjort seg helt avhengige av bistand fra pårørende.

Samtidig er nesten 90 prosent av pårørende i aldersgruppen 18-69 år, der deltakelse i ordinært yrkesliv normalt er forventet.^[5] 28 prosent går imidlertid helt ut av arbeidslivet eller har redusert stillingen, som en direkte konsekvens av de tunge omsorgsoppgavene de står i.^[6] Dette koster samfunnet 13,2 milliarder kroner.^[7] I tillegg kommer kostnader knyttet til sykemelding, pleiepenger og andre typer omsorgsstønader. Samfunnskostnadene knyttet til pårørendes innsats er allerede høye og det er estimert at de vil øke drastisk i takt med at befolkningen blir eldre.

Kostnadseffektivitet

Daværende statsminister Erna Solberg uttalte i 2021, i forbindelse med at regjeringen la frem sin «Pårørendestrategi med handlingsplan og tiltak», at vi må sørge for at pårørende ikke sliter seg ut og at de orker å stå i jobb og utdanning. Samtidig var regjeringen tydelig på at pårørende er en avgjørende ressurs som det i et samfunnsøkonomisk perspektiv er viktig å bevare.

Det er vanskelig å finne balansen mellom å forvente at pårørende skal være en nødvendig ressurs for den enkelte og storsamfunnet, og samtidig ivareta pårørendes helse og interesser. I årene fremover, der antall pårørende vil øke eksponentielt, blir det viktig å se på hvilke tiltak som er mest kostnadseffektive for å nå politikernes mål.

I et høringsforslag har pårørende selv etterspurt blant annet mer informasjon og veiledning fra helsepersonell, inkludert større grad av omsorg og støtte i sin rolle samt bedre informasjon om hvilke rettigheter de har.

Fordeling av ressurser

Hvorfor spør pårørende etter noe som allerede er lovfestet? Pårørende har allerede rett på informasjon, veiledning, støtte og avlastning.^[8] Kan det handle om at helse- og sosialtjenestene likevel ikke greier å møte pårørende på de rettighetene de faktisk har? En mulig forklaring kan være at det i liten grad tildeles øremerkede midler for å ivareta pårørende, parallelt med at helsevesenet og sosialtjenestene stadig må prioritere hardere økonomisk. Strekker ikke ressursene til?

Helsepersonell er i seg selv en begrenset ressurs og behandlers fremste fokus er og bør være pasienten. Samtidig er det helsepersonellet som ivaretar pasienten, som ofte oppdager og er best egnet til å vurdere hvilken oppfølging pårørende har behov for. Men det betyr ikke at pasientens behandler alltid er den som skal ivareta alle rettighetene og behovene til den enkelte pårørende.

Med begrensede ressurser blir det avgjørende å treffe med tiltakene. Hjelpen må nå dem som faktisk trenger den, ettersom pårørende har svært ulike forutsetninger og behov. Men løsningen er ikke nødvendigvis å strømlinjeforme oppfølgingen. Det vil føre til en skjevhet fordi noen har større behov enn de har rettigheter, og andre har flere rettigheter enn de egentlig har behov for.

Dagens praksis med at pasientens behandler eller fastlege vurderer behovet for oppfølging, med utgangspunkt i pårørendes lovfestede rettigheter, gir mer rom for individuelle vurderinger. Slagsiden ved denne praksisen er imidlertid at oppfølgingen kan bli for tilfeldig. Et interessant fenomen er at pårørende som i utgangspunktet er ressurssterke, har et godt nettverk rundt seg, og er positive og samarbeidsvillige, ofte ber om mer hjelp og får bedre oppfølging enn de som er mindre ressurssterke. Paradokset blir at de pårørende som har best forutsetning for å tåle belastningen, er de som får tilgang på en større andel av begrensede ressurser i pårørendeoppfølgingen.

En naturlig del av livet

De samfunnsøkonomiske kostnadene knyttet til pårørende vil øke i årene som kommer. Hvis pårørendes behov ikke blir møtt, kan det føre til ytterligere kostnader både for den enkelte og for storsamfunnet. Det vil blant annet påvirke deltakelse i arbeidslivet.

Pårørende er imidlertid en mangefasettert gruppe. At foreldre blir eldre eller at familiemedlemmer gjennomgår kort tids sykdom, hører livsløpet til. Dette er en naturlig del av livet. Å være pårørende vil alltid kunne være en belastning. Likevel er det viktig at vi ikke sykeliggjør normale følelsesmessige reaksjoner og livsfaser som vi alle må gjennom.

Ressursene må treffe der behovet er størst. Det stiller krav til at det tegnes opp noen overordnede skillelinjer for hvilke behov storsamfunnet har ansvaret for å dekke, og hva man kan forvente at håndteres i de nære relasjoner, selv i sårbare faser av livet.

Presset øker

På hvilket tidspunkt i livet pårørenderollen inntreffer, har endret seg betraktelig de siste tiårene. Tidligere var det ikke uvanlig med generasjonsbolig og mange bosatte seg i nærheten av storfamilien. I dag er de demografiske forholdene annerledes. Samfunnet er på vei inn i en eldrebølge og dagens unge venter stadig lenger med å få egne barn. For mange medfører dette et krysspress på omsorgsroller.

Tidligere kunne man stort sett regne med at egne foreldre stilte opp når man selv fikk barn. I dag opplever mange unge i stedet at egne foreldre trenger mer omsorg og praktisk støtte, samtidig med at de selv er i småbarnsfasen. Dette betyr at man i stedet for å motta hjelp til omsorg med egne barn fra sine foreldre, ikke kan regne med den hjelpen og selv må gi omsorg til sine foreldre.

Sammenlignet med tidligere generasjoner kan pårørenderollen knyttet til en aldrende befolkning oppleves mer krevende i dag. Samfunnet har hittil vært basert på at familier i relativt stor grad ivaretar de eldre generasjonene. En naturlig konsekvens av endrede demografiske forhold og et større krysspress på omsorgsroller, er at det blir økt press på at velferdsstaten skal ivareta de eldre. Det utgjør direkte økte kostnader i kroner og øre, og stiller krav til mer helsepersonell, noe det allerede er mangel på. Kunsten fremover blir å lette byrden for de pårørende i tilstrekkelig grad, slik at de kan være en støtte for sin nærmeste og samtidig være en aktiv deltaker på andre områder i samfunnet.

Gjensidig avhengighet

Før vi vet ordet av det, blir vi pårørende. En rolle vi ikke har bedt om, men som følger med det å være glad i noen. Det smerter å se den du er glad i ha det vondt. Samtidig er det å være pårørende stort sett en naturlig del av livet og bør ikke nødvendigvis sykeliggjøres. Det oppleves også meningsfullt for mange å kunne gi omsorg og støtte til den de er glad i. Likevel er det åpenbart at det for mange utgjør en enorm belastning, der pårørende også har behov for støtte og hjelp fra velferdsstaten. Selv om pårørende som gruppe vil gi økte kostnader i årene som kommer, har samfunnet også gjort seg helt avhengig av pårørendes innsats.